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A Special Community within the Staff of the United Nations System
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Parents and Caregivers of Children with Special Needs

Michael Zilberg (zilberg@un.org)

I have been with the United Nations for almost two decades. During this period I have been working as an auditor with the Internal Audit Service (nowadays part of OIOS). I always took interest in the well being of my colleagues, and over time carried out several community-related functions.

Most of us face various challenges in our professional and personal lives. Our employing organizations developed over time several policies and instruments to accommodate some of these challenges. These include for example: training towards mission deployment, security training, and creating a cadre of trained staff who can help colleagues handle various emotional and physical stress situations.

Today I would like to address an issue that affects a smaller group amongst us: it is the world of parents and other caregivers of children with special needs.

From my personal experience as a father of a child with a neurological disorder I can assert that the challenges that face parents like me are numerous and varied. They also are unique in that they continuously require attention, and span over a lifetime.

The geographical spread of our Organization adds challenges: many of us are expatriates, residing in different locations which have a varying level of community support mechanisms available for people with special needs. Accessing such community services may not always be easy due to language barriers, legal and residency issues. There are duty stations where no such community services are available altogether.

Our Organization also developed policies and instruments to assist staff with children who have special needs. These include entitlements for increased dependency allowance, and increased education grant under certain conditions. Additional entitlements exist in regard to medical insurance and pension benefits.

Notwithstanding, parents of children with special needs still face issues. First and foremost there is a need to come to terms with oneself, and accept that life will be quite different from what one may have expected. This is a truly important matter, because the primary advocate for a child is always the parent. Therefore the parent needs to take on the advocacy role from a solid, self-assured basis. It is best to acknowledge that the situation of the parent is different from that of other parents, and start planning on that basis.

Another issue is the need to be accepted both at work and in social circles. While children with special needs create a challenge for their parents in this regard, it is important to remember that there are in all likelihood others who may struggle with similar issues. Indeed, one of my goals in writing this article was to reach out to members of our community (staff members of the United Nations Organizations).

Being accepted at work as parents with additional needs may at times be less than smooth: there is always potential for supervisors to be insensitive to such needs. There may be room for awareness-training in this regard.

Children with special needs require detailed planning by their parents or advocates. In the early years the main issues usually have to do with education and socialization. Over time, children with special needs have to be taught life-skills in order to afford them with an as-independent-as-possible life course. Other issues are siblings (who sometimes may themselves have special needs), relations with extended family, advocacy with local authorities, guardianship and inheritance issues (these vary with the location of both: the parent(s) and the child). Sometimes mobility and housing issue also need to be considered and planned.

I touched very lightly on various issues that came to my mind in regard to children with special needs and their caregivers. As I stated earlier, one of the goals of this article was to reach out to our community. At a later stage I am hoping to establish a discussion group which may then lead to a support group.

In the longer run I would like to establish a presence of the group on the United Nations web site (in this respect we will need both: an Organizational sponsor – OHRM for example – and some technical support to build and maintain an interactive site). A web-based presence would allow the maintenance of a reference source specific to our community, as well as convenient communication among members and others who may be interested. Having the web site hosted within the United Nations will also ensure privacy and confidentiality of the information.

If you found the issue interesting and would like to discuss it further, please send me an email message. If you can disseminate this article further please do so.

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Une démarche conjointe, au sein du personnel du système des Nations Unies pour l’entourage des enfants qui ont des besoins spéciaux.

Je travaille au sein des Nations Unies depuis près de deux décennies. Durant cette période, j'ai notamment occupé la fonction d’auditeur avec dans le service d'audit interne (aujourd'hui partie du BSCI).

J’ai toujours été attentif et disponible auprès de mes collègues et je me suis attaché à mettre cette disponibilité à leur service.

La plupart d'entre nous font face à divers défis dans notre vie professionnelle et privée. Nos employeurs ont développé au fil du temps, plusieurs politiques et instruments pour tenir compte de certains de ces défis. Les politiques comprennent, par exemple: la formation en vue de mission de déploiement, la formation à la sécurité, et la création d'une équipe de personnel qualifié afin de venir en aide à des collègues en situation de stress ou de détresse émotionnelle et physique.

Mon propos est d’aborder un problème qui touche un plus petit groupe d'entre nous: c'est le monde des parents et ou autres personnes qui s'occupent d'enfants ayant des besoins spécifiques.

En tant que père d'un enfant atteint d'un trouble neurologique, je peux affirmer que les défis auxquels sont confrontés les parents comme moi, sont nombreux et variés. Ils nécessitent une attention soutenue et permanente tout au long d'une vie.

La répartition géographique de notre Organisation multiplie à cet égard, les difficultés: beaucoup d'entre nous sont expatriés, résidant dans différents lieux. Les mécanismes de soutien communautaires ayant des besoins spéciaux sont variables d’un pays à l’autre.. L'accès à de tels services n’est pas toujours évident en raison des barrières linguistiques, questions juridiques et de résidence. Il existe également des lieux d'affectation dans lesquels de tels services sont impossibles.

Notre organisation a également élaboré des politiques et des instruments pour aider le personnel dont les enfants ont des besoins spéciaux. Il s'agit notamment d'accroître les droits aux indemnités pour charges de famille, l'éducation sous certaines conditions. Des droits supplémentaires existent pour l'assurance maladie et les prestations de retraite.
Cependant, les parents d'enfants ayant des besoins spéciaux font toujours face à des problématiques variées.

Avant tout, il est nécessaire pour le parent de se réconcilier avec lui-même, d’accepter que sa vie sera assez différente de ce qu’il prévoyait en fondant une famille. Il s'agit d'une question vraiment importante, parce que le principal guide et défenseur de l'enfant sera toujours le parent.

Par conséquent, il devra assumer son rôle d’accompagnement en ayant parfaitement fait le point sur sa propre capacité de réponse à cette tâche. Il est en effet important d’intégrer cette situation t différente de celle des autres parents afin de commencer à planifier sur cette base.

Un autre problème réside dans le besoin d'être accepté à la fois au travail et dans les cercles sociaux.

Cette situation qui peut sembler isolée mais il est important, pour les parents de se rendre compte qu'il existe certainement d'autres parents qui peuvent se débattre avec des questions de même ordre.

L'un de mes objectifs dans la rédaction de cet article est donc d’attirer l’attention des collègues qui sont confrontés à des situations similaires afin de les inciter à rejoindre les membres de notre communauté (membres du personnel des organismes des Nations Unies).

Les parents confrontés à ces situations peuvent se heurter à une hiérarchie qui peut demeurer insensible à de tels besoins. Une sensibilisation et formation pourrait être envisagée à cet égard.

La vie des enfants ayant des besoins spéciaux exige une planification détaillée par leurs parents ou leurs avocats. Dans les premières années, les principales questions se rapportent généralement à l'éducation et la socialisation. Au fil du temps, les enfants doivent acquérir les bases nécessaires afin d’acquérir une certaine autonomie dans leur vie d’adulte. D'autres questions concernent les frères et sœurs (qui parfois peuvent eux-mêmes ont des besoins spéciaux), les relations avec la famille élargie, le plaidoyer auprès des autorités locales, la tutelle et les questions d'héritage (variables selon le lieu, l’origine des parents). Parfois, la mobilité et la question du logement doivent être prises en considération et planifiées.

J'ai abordé partiellement les diverses questions qui me sont venues à l'esprit. Comme je l'ai mentionné plus tôt, l'un des objectifs de cet article est de tendre la main et d’ouvrir une communauté. A un stade ultérieur, je forme l'espoir de créer un groupe de discussion qui pourrait ensuite conduire à un groupe de soutien.

Sur le long terme, je voudrais établir une présence du groupe sur le site de l'ONU (à cet égard, nous aurions besoin à la fois d’une organisation sponsor - OHRM par exemple - et un soutien technique pour construire et maintenir un site interactif). Une présence sur le Web permettrait à l'entretien d'une base de référence spécifique à notre communauté, ainsi que des communications entre les membres et d'autres personnes qui pourraient être intéressées.

Le site web hébergé au sein de l'Organisation des Nations Unies, veillerait aussi à ce que la vie privée et la confidentialité des informations soient sauvegardées.

Si vous avez trouvé la question intéressante et que vous souhaitez partager votre point de vue n’hésitez pas à me contacter par voie électronique. N’hésitez pas à diffuser cet article!